Ángel G. Alameda / Casavieja se prepara para correr por la visibilidad de las enfermedades raras con la celebración el próximo 18 de julio de la VI Carrera Solidaria a favor de AEMAREH, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung. La cita, organizada con el apoyo del Ayuntamiento de Casavieja y el C.D. Calamochos, busca reunir a vecinos y participantes de toda la zona en una jornada deportiva y solidaria.
AEMAREH es una asociación estatal nacida en 2011 por iniciativa de madres y padres de niños afectados por estas patologías congénitas, poco conocidas y, en la mayoría de los casos, sin diagnóstico prenatal. La entidad trabaja para ofrecer información, apoyo emocional, acompañamiento y recursos a las familias, además de impulsar la divulgación y la sensibilización social en torno a estas enfermedades raras.
Una causa con rostro familiar
La asociación recuerda que la malformación anorrectal y la enfermedad de Hirschsprung pueden requerir varias cirugías, seguimiento multidisciplinar y un apoyo continuado a lo largo de la vida. Entre las complicaciones más habituales figuran la dificultad en el control de esfínteres, el estreñimiento, las diarreas, la distensión abdominal, la enterocolitis o incluso la insuficiencia renal.
Por ello, AEMAREH insiste en la importancia de “hacer visible lo invisible” y de promover una mayor investigación, protocolos específicos y una mejor preparación de los centros sanitarios para atender estas patologías. La asociación también subraya que su objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, favoreciendo una red de apoyo donde compartir experiencias y encontrar acompañamiento desde el primer día.
Programa de la prueba
La carrera solidaria contará con carreras infantiles a las 19:00 horas y con una carrera y marcha senderista de 8 kilómetros a partir de las 20:00 horas, abierta a participantes desde los 8 años. Las inscripciones tienen un precio de 10 euros y se pueden formalizar de forma presencial en Casavieja o a través de la web del C.D. Calamochos de Casavieja.
Además de la participación deportiva, la organización ha habilitado una fila 0 para quienes deseen colaborar sin correr. Toda la recaudación se destinará a proyectos de rehabilitación del suelo pélvico, apoyo psicológico para pacientes y familiares, y adquisición de productos de uso cotidiano y crónico que no están cubiertos por la Seguridad Social.
Invitación a colaborar
Desde AEMAREH y la organización de la prueba se anima a la población a sumarse a esta jornada para dar visibilidad a las enfermedades raras que representa la asociación. La iniciativa pretende convertir Casavieja en un punto de encuentro solidario donde deporte, convivencia y compromiso social vayan de la mano.
